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脐带血治疗罕见戈谢病,北京市脐血库再次为患儿送去生命曙光

发布时间:2019-10-25 14:47:07点击量:118

  2015年8月,一份珍贵的脐带血采集自通州妇幼保健院,自此这份生命的希望种子被储存在北京市脐带血库。2018年7月24日,这份希望种子,因为一个叫琛琛(化名)的小朋友,从寒冷的低温中被唤醒。在北京京都儿童医院,这份脐带血造血干细胞缓缓流进小琛琛的身体,挽救了他刚刚垂髫之年的宝贵生命。

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  琛琛,一个有着绽放如盛夏阳光一般笑容、喜欢篮球,喜欢游戏的四岁男孩,因为戈谢病导致小琛琛腹大如球,疼痛和骨损伤也会让他痛苦的满床打滚,可怕的病魔阻碍了他一切的梦想。

  戈谢病?这是什么病?严重吗?怎么治?怎么好像从来没听说过呢?为什么我儿子会得这个病呢?小琛琛的爸爸是位普通的工人,2016年的某一天,幸福仿佛与这个家玩起了躲猫猫,原本爸爸只是带小琛琛去看感冒,却被告知小琛琛得了戈谢病!

  戈谢病,与渐冻症、瓷娃娃病等一起被列为罕见病,按发病率和临床医生估算,中国戈谢病患者大约有1000人 。对于大多数人来说它是个陌生的名字。它是罕见病中的罕见病,会使患者内脏肿大,直接表现就是大肚子,会导致疼痛、骨损伤甚至死亡。

  2年来,小琛琛的爸爸妈妈用尽家中所有积蓄,辗转于省城和北京各大医院,妈妈每次都是红着眼眶坚定地说:“就算砸锅卖铁我们也要治。”可是,由于经济拮据,只能选择保守的补血和维持治疗。这无法让孩子得到根本的救治,小琛琛的病情愈发严重,小小的身体,肚子里却像塞了一个篮球,被撑大的肚子上血管清晰可见,因为疼痛额头上都是豆大的汗珠,任谁看见都会无比心痛。

  目前仅有两种方法可以用于治疗戈谢病:一种是代谢酶替代治疗,但这种方法非常昂贵,每年的花费在一两百万元;另一种就是进行造血干细胞移植,重建患者的造血系统,让缺失的酶恢复正常,起到持久治疗的作用。北京京都儿童医院的主治医生在北京市脐血库找到了配型相合的脐带血造血干细胞,为小琛琛和他的家庭带去了生的希望。

  翻开这份对于小琛琛一家万分宝贵的救命脐带血当年的采集信息表时,封面上赫然写着“待定保留”。这四个字记录了当年那位妈妈从怀疑脐带血的医学价值,到最终选择保存脐带血的心路历程。感谢您,因为您的选择保留了这份珍贵的生命火种,今天的小琛琛才得以重生。

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